Chúng tôi tìm về căn nhà của em Văn Thị Phương Thanh (18 tuổi, cựu học sinh lớp 12D6, Trường THPT Quỳnh Lưu 2; ở xóm 3, xã Quỳnh Tân, huyện Quỳnh Lưu, Nghệ An) những đầu tháng 9 khi em vừa nhận được giấy báo nhập học của trường Đại học Vinh.

Niềm vui khi ước mơ vào giảng đường trở thành hiện thực nhưng với Phương Thanh và gia đình, đó là nỗi lo thường trực vì em đang từng ngày chống chọi với bệnh tan máu bẩm sinh.

Tuy mắc bệnh hiểm nghèo nhưng Phương Thanh luôn nỗ lực vượt khó.

Trong căn nhà cấp 4 của gia đình không có gì đáng giá ngoài những tấm giấy khen và hồ sơ bệnh án của 2 chị em Thanh. Năm 2020, khi đang học lớp 9, Thanh bị sốt triền miên. Tuy uống thuốc nhưng vẫn không đỡ, gia đình đưa đi viện khám mới điếng người khi nhận tin con gái đã mắc bệnh hiểm nghèo.

“Con gái tôi được kết luận mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Vì phát hiện muộn nên bệnh đã biến chứng dẫn đến lách to. Ngoài ra con còn bị viêm gan B, loãng xương, rối loạn tiền đình. Cũng từ đó, cứ 1-2 tháng, gia đình tôi lại đưa con nhập viện truyền máu và điều trị, mỗi lần như vậy kéo dài 7-10 ngày”, chị Nguyễn Thị Tân (38 tuổi) - mẹ của Thanh rầu rĩ nói.

Ngoài tiền bảo hiểm chi trả, hàng tháng, vợ chồng chị Tân còn phải mua nhiều loại thuốc ở ngoài điều trị cũng như tăng cường sức đề kháng cho con. Bệnh tật dai dẳng suốt nhiều năm khiến sức khỏe của Thanh ngày càng yếu.

Tranh thủ lúc sức khỏe ổn, Thanh thường giúp mẹ việc nhà, đồng áng.

Chưa dừng lại ở đó, gần 2 năm trước, con gái út của vợ chồng chị Tân là cháu Văn Thị Linh Nga (14 tuổi, học lớp 8D, Trường THCS Quỳnh Tân) có những dấu hiệu bất thường về sức khỏe giống chị gái. Đưa con ra Hà Nội thăm khám, vợ chồng chị Tân đau đớn khi cầm kết luận con gái út cũng bị bệnh tan máu bẩm sinh. Sau khi được bác sĩ nói đây là bệnh hiểm nghèo do di truyền nên vợ chồng chị Tân quyết định vay mượn khám, xét nghiệm. Kết quả, chị Tân cũng mắc bệnh giống 2 con gái.

“Vợ chồng tôi có 2 đứa con gái thì cả 2 cùng mắc bệnh hiểm nghèo. Thế mà trời bắt cả tôi cùng chung số phận. Giờ sức khỏe yếu, công việc 2 vợ chồng không ổn định lại thêm gánh nặng tiền khám, chữa trị cho 3 mẹ con, vợ chồng tôi cũng hết cách, không biết xoay xở thế nào”, chị Tân chua chát nói.

3 năm nay, chị Tân được nhận vào nấu ăn tại Trường Mầm non Quỳnh Tân với mức lương 3,6 triệu đồng/tháng. Ngoài giờ làm ở trường, những lúc khỏe, chị tranh thủ bóc lá mía thuê, chặt keo kiếm thêm tiền trang trải cuộc sống.

Để có tiền chữa trị cho vợ con, anh Văn Đức Thảo (42 tuổi) vào miền Nam làm phụ hồ. Suốt mấy năm dịch COVID-19, anh Thảo rơi vào cảnh thất nghiệp, thu nhập bấp bênh khiến gia đình càng khó khăn hơn. Không chỉ vậy, vợ chồng chị Tân phải vay mượn ngân hàng, họ hàng số tiền gần hàng trăm triệu đồng đưa các con đi khám, chữa bệnh. 

Hiện bình quân mỗi tháng, ngoài bảo hiểm, chị và con gái út phải chi trên 4 triệu đồng tiền đi lại và thuốc thang. Chị Tân chia sẻ rất nhiều lần 3 mẹ con tái phát bệnh cùng lúc, thiếu máu, chóng mặt, sốt triền miên. Tuy đuối sức nhưng chị vẫn cố gắng gượng dậy để thuốc thang, túc trực, chườm nước ấm hạ sốt cho 2 con, đưa con đi viện.

Tuy mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo nhưng Phương Thanh thông minh, chăm học, năm nào cũng được giấy khen. Kết thúc kỳ thi tốt nghiệp THPT 2024, Thanh đỗ vào Khoa Tâm lý học giáo dục (Đại học Vinh).

Ngoài học hành chăm chỉ, suốt gần 3 năm học THPT, Thanh là Bí thư Chi Đoàn năng nổ, có trách nhiệm cao. “Bác sĩ nói 5 năm nữa sức khỏe của cháu sẽ yếu hơn bây giờ rất nhiều và nếu không có tiền ghép tế bào gốc thì khó giữ được mạng sống. Nhưng nghe nói chi phí ghép tế bào gốc cao lắm, lên đến 400-500 triệu đồng. Gia đình cháu khó khăn thế này, biết lấy đâu tiền để ghép cho cháu…”, Phương Thanh lo lắng khi nói về bệnh tình và tương lai mờ mịt của bản thân.

"Gia đình em Thanh có 4 thành viên thì 3 người cùng mắc bệnh tan máu bẩm sinh, rất hoàn cảnh. Trong đó, em Thanh bệnh nặng nhất, sức khỏe ngày càng yếu. Giờ em Thanh tuy đậu đại học nhưng do bệnh hiểm nghèo, chi phí chữa trị bệnh vượt quá sức của gia đình nên chặng đường phía trước của em còn nhiều khó khăn rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người", thầy Đào Xuân Đức - Phó Hiệu trưởng trường THPT Quỳnh Lưu 2 cho biết.

 Theo TP